Advarsler om sygdom hos sæddonorer gik tabt i årevis uden tilsyn

En sag, der i denne uge er blevet omtalt af DR, kaster lys over et alvorligt tilsynssvigt i det danske fertilitetssystem. I årevis er advarsler om arvelige sygdomme hos sæddonorer gået tabt i systemet, uden at nogen myndighed har opdaget det. Det betyder, at et ukendt antal familier ikke er blevet informeret om helbredsrisici, som deres børn kan bære med sig fra en donor.

Baggrunden er, at danske fertilitetsklinikker og sædbanker har pligt til at advare familier, hvis det efterfølgende viser sig, at en sæddonor bærer en arvelig sygdom — det kan for eksempel være hjertefejl, kromosomfejl eller kræftfremkaldende mutationer. Men et eftersyn fra Styrelsen for Patientsikkerhed viser, at denne kæde af underretninger flere steder er brudt sammen.

Sagen fik særlig opmærksomhed, efter at DR tidligere har afdækket en sæddonor med en skjult kræftmutation, som er far til omkring 200 donorbørn på verdensplan. Det var netop denne afdækning, der satte gang i det eftersyn, som Styrelsen for Patientsikkerhed nu har præsenteret offentligt.

Eftersynet peger på flere konkrete årsager til, at advarslerne er forsvundet. Nogle klinikker har troet, at ansvaret for at underrette familierne lå hos sædbankerne, mens sædbankerne omvendt har regnet med, at klinikkerne tog sig af det. Samtidig er sporbarhedsdata i flere tilfælde gået tabt, når virksomheder er gået konkurs, eller når de har skiftet it-systemer — selv om oplysningerne ifølge reglerne skal opbevares i 30 år. I andre tilfælde er advarselsbreve sendt til forældede mailadresser, uden at klinikkerne har haft pligt til at sikre sig, at brevene rent faktisk nåede frem.

Ifølge eftersynet er omkring 40 procent af de danske kvinder, der er blevet behandlet med sæd fra den omtalte donor, ikke blevet advaret i tide. Og fordi systemet har svigtet så bredt, kender myndighederne ikke det fulde omfang af, hvor mange familier der reelt sidder uden den viden, de skulle have haft.

Konsekvensen er, at forældre og donorbørn i årevis har levet uden vigtig genetisk information, som kunne have haft betydning for opsporing og forebyggelse af sygdom. For de involverede familier er det ikke bare et spørgsmål om administrative fejl — det handler om reel usikkerhed om deres børns helbred.

Vicedirektør i Styrelsen for Patientsikkerhed, Birgitte Drewes, anerkender, at systemet har svigtet. Hun udtrykker forståelse for de familier, der oplever, at oplysninger de burde have fået, aldrig kom frem. Styrelsen opfordrer nu familier til at sikre, at deres kontaktoplysninger er opdaterede hos klinikker og sædbanker, så fremtidige advarsler rent faktisk kan nå frem.

Fremadrettet vil styrelsen styrke tilsynet med området, og sundhedsministeren har meldt, at der inden jul skal indkaldes til politiske forhandlinger om en ny lovgivning, som skal sikre, at den type advarsler ikke igen forsvinder i systemet.